Au Sénégal et dans la sous-région, la lutte contre les cancers pédiatriques se heurte à de persistants obstacles : retard de diagnostic, coûts onéreux des soins, pénuries de médicaments et manque de spécialistes. Engagée auprès de ces jeunes patients depuis 2021, Anta Kébé témoigne de son combat quotidien, du calvaire des familles et des réformes urgentes qu’elle appelle de ses vœux pour pérenniser la prise en charge.
1.Anta Kébé, vous êtes engagée depuis plusieurs années auprès des enfants atteints de cancer. Qu’est-ce qui a déclenché cet engagement ?
Je suis allée un jour au service d’oncologie pédiatrique de Dakar, à la suite d’un reportage que j’avais vu à la télévision, pour ce que je pensais être un don ponctuel. Mais dès que j’ai vu les enfants, des bébés pour certains, et pour la majorité, âgés de moins de six ans, j’ai compris que je ne pouvais pas les laisser à leur sort.
C’était en janvier 2021, en pleine période de Covid-19. Cette rencontre a véritablement marqué le début de mon engagement.
Depuis, j’ai sollicité beaucoup de monde pour nous accompagner, notamment le secteur privé et les ambassades, mais malheureusement, ces démarches n’ont pas abouti. Pourtant, les besoins sont énormes et notre combat nécessite un accompagnement durable.
2.Le cancer de l’enfant reste encore peu connu du grand public. Quelle est aujourd’hui la réalité de cette maladie en Afrique de l’Ouest ?
Je ne peux pas parler de toute l’Afrique de l’Ouest, mais au Sénégal, 80 % des enfants malades viennent des régions. La majorité souffre de leucémie aiguë, un cancer difficile, long et coûteux à traiter au Sénégal. Le taux de survie reste faible. Le diagnostic est souvent difficile et nous manquons également d’oncopédiatres. Il n’y a pas encore une prise en charge adéquate dans les régions.
Beaucoup d’enfants de la sous-région viennent également se faire soigner à Dakar. Je suppose donc qu’il existe aussi des difficultés et des besoins importants dans certains de ces pays. Cela montre l’importance de renforcer les structures spécialisées et les moyens consacrés à la lutte contre le cancer pédiatrique dans toute la sous-région.
3.Quels sont les principaux défis auxquels sont confrontés les enfants malades et leurs familles ?
Les défis sont nombreux : la précarité des familles, le manque de fonds pour soigner son enfant, l’insuffisance de lits d’hospitalisation, les ruptures fréquentes de médicaments, les diagnostics tardifs et parfois la stigmatisation des enfants et de leurs mères.
Il y a également les problèmes de transport pour venir à Dakar se faire soigner, ainsi que les difficultés pour se nourrir pour les familles qui accompagnent leurs enfants durant les soins de jour.
4.Le diagnostic précoce est souvent présenté comme déterminant. Pourquoi est-il encore difficile de diagnostiquer rapidement certains cancers chez l’enfant ?
Parce que dans les régions et certains centres de santé, l’expertise nécessaire au diagnostic n’est pas toujours disponible. Par ailleurs, certains types de cancer, comme la leucémie, peuvent présenter les mêmes symptômes que d’autres maladies. Cela peut retarder le diagnostic et donc la prise en charge.
5.Le coût des traitements constitue-t-il aujourd’hui l’un des principaux obstacles à la guérison des enfants ?
Oui, le coût des traitements constitue un obstacle important. Il y a également le diagnostic précoce et l’impossibilité de soigner certains types de cancer au Sénégal de manière adéquate, sans compter les ruptures trop fréquentes de médicaments essentiels.
6.Certaines familles sont contraintes de parcourir de longues distances pour accéder aux soins. Comment cette situation affecte-t-elle les chances de survie des enfants ?
Il y a de gros problèmes de transport. Certains sont obligés d’abandonner les traitements ou d’emprunter de l’argent pour payer le transport jusqu’à Dakar.
De plus, imaginez un enfant malade et faible qui est obligé de prendre les transports en commun : il arrive à l’hôpital encore plus fatigué. Cette situation peut avoir des conséquences importantes sur son parcours de soins.
7.Au-delà des soins médicaux, les enfants et leurs parents ont besoin d’un accompagnement psychologique et social. Cet aspect est-il suffisamment pris en compte ?
Les enfants et les parents ont des psychologues au-delà des soins médicaux, les enfants et leurs parents ont besoin d’un accompagnement psychologique et social. Cet aspect est-il suffisamment pris en compte ?
Les enfants et les parents ont des psychologues hologues à l’hôpital qui les écoutent gratuitement. Mais ce qui manque parfois, c’est le soutien de leur entourage.
Certains enfants sont stigmatisés, d’autres sont moqués ou abandonnés par leur père. Certaines femmes font également l’objet de moqueries dans leur communauté ou sont même répudiées. Heureusement, certains pères sont très présents aux côtés de leur enfant malade.
8.Vous êtes au contact de nombreuses familles. Quel est le témoignage ou la situation qui vous a le plus marquée dans votre combat ?
Je pense notamment à une femme qui a été répudiée par son mari parce qu’il ne supportait plus ses nombreux allers-retours à Dakar. Elle a beaucoup souffert et a énormément pleuré au décès de son enfant.
Certaines femmes sont également accusées d’adultère dans leurs villages parce que les gens ne comprennent pas leurs déplacements répétés pour les rendez-vous médicaux.
Or, le cancer nécessite beaucoup d’analyses, de séances de chimiothérapie, de radiologies et de scanners. Ces femmes sont déjà confrontées à la maladie de leur enfant et doivent parfois, en plus, subir l’incompréhension et la stigmatisation de leur communauté.
9.Quel rôle les pouvoirs publics doivent-ils jouer pour améliorer la prise en charge du cancer pédiatrique ?
Il faut davantage de gratuité dans la prise en charge des soins. Il faut également augmenter la capacité d’accueil et le nombre de lits à Dakar et surtout éviter les ruptures de médicaments. Il fut même un temps où les liquides de perfusion nécessaires à la chimiothérapie étaient très rares.
Il faut aussi promouvoir la spécialisation en oncologie pédiatrique et développer des services d’oncopédiatrie dans les régions.
Les entreprises parapubliques et les ministères doivent également accompagner les associations comme la nôtre.
Enfin, il faut davantage de sensibilisation dans les médias et accorder au cancer pédiatrique la même visibilité et le même engagement que ceux accordés aux cancers du sein et du col de l’utérus.
10.Et du côté du secteur privé et des associations, quelles actions concrètes pourraient être mises en place pour soutenir davantage ces enfants ?
Le secteur privé, les entreprises, les fondations et les autres organismes peuvent jouer un rôle important en accompagnant financièrement les associations qui luttent contre les cancers pédiatriques.
Il faut surtout que cet accompagnement soit inscrit dans la durée. Nous avons besoin de partenariats solides et durables pour pouvoir mieux prendre en charge les enfants et leurs familles.
Les associations sont présentes sur le terrain et connaissent les réalités auxquelles les familles sont confrontées. Un partenariat à long terme permettrait donc d’apporter une aide plus efficace et plus régulière.
11.On parle beaucoup de sensibilisation, mais celle-ci doit-elle aussi concerner les parents et les professionnels de santé pour permettre une détection plus précoce ?
En effet. Il faut former les centres de santé, les dispensaires et les hôpitaux partout au Sénégal sur, au moins, les symptômes des cinq cancers de l’enfant les plus fréquents dans notre pays.
Il faut également sensibiliser les parents, peut-être avec l’aide des bajenu gox, des mairies, des chefs de village, des associations féminines et des ASC.
Une meilleure connaissance des symptômes permettrait de consulter plus rapidement et donc de favoriser un diagnostic précoce.
12.Quel regard portez-vous sur la coopération entre les pays africains dans la lutte contre le cancer de l’enfant ?
Je ne suis pas suffisamment familière avec le sujet pour faire une analyse approfondie. Je sais simplement que beaucoup d’enfants de la sous-région viennent se faire soigner à Dakar.
Je suppose donc qu’il existe des besoins et des insuffisances dans certains pays de la sous-région. Il serait certainement important de renforcer la coopération entre nos pays afin d’améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques.
13.Si vous aviez aujourd’hui la possibilité de porter trois revendications auprès des décideurs africains, quelles seraient-elles ?
Ma première revendication serait la gratuité totale de la prise en charge des cancers pédiatriques.
La deuxième serait un accompagnement financier sur le long terme des associations qui luttent contre les cancers pédiatriques.
Et la troisième serait la mise en place d’un système hospitalier performant permettant un diagnostic précoce dans toutes les régions.
14.Votre combat est aussi un combat pour redonner de l’espoir aux familles. Qu’est-ce qui vous donne la force de continuer malgré les situations parfois très difficiles ?
Je considère que c’est une mission divine. C’est aussi mon amour pour ces enfants qui me donne la force de continuer malgré les situations parfois très difficiles.
15.Anta Kébé, à travers votre engagement, quel message souhaitez-vous adresser aux parents, aux décideurs et à toutes les personnes qui peuvent contribuer à sauver la vie d’un enfant atteint de cancer ?
Aux parents, je voudrais dire : courage et battez-vous de toutes vos forces malgré les obstacles pour sauver votre enfant. « Doom nawlale », ce sont nos enfants.
Nous demandons à tout un chacun de venir nous accompagner pour sauver ces enfants.
Le cancer est certes coûteux, mais la solidarité peut faire beaucoup. La majorité de nos donateurs sont des jeunes qui donnent parfois seulement 1 000 francs CFA par mois.
Aux entreprises, aux fondations et aux autres organismes, je dis : venez nous accompagner.
À nos États, je demande de faire de la lutte contre les cancers pédiatriques une cause nationale et une priorité.
Aux médias, je demande de mettre cette cause davantage en lumière. Et aux influenceurs, je demande également de mettre cette cause en lumière sur leurs plateformes afin de sensibiliser et de mobiliser davantage. Chaque enfant atteint de cancer mérite une chance de vivre.
[FARAFINA MOUSSO], rubrique réalisée signée Mame Fatou Faty
Farafinainfo à l’honneur : Le journaliste Chahreddine Berriah, lauréat
